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Objectifs généraux

 

Le Registre Suisse du Cancer de l’Enfant rassemble des données sur le diagnostic, la prévention, le traitement et le pronostic des cancers de l’enfant pour :

1. Obtenir des données nationales représentatives, l’incidence (nouveaux cas diagnostiqués), le taux de survie, les tendances temporelles et  la répartition régionale des cancers.
2. Contribuer à la recherche des facteurs de risque génétiques et environnementaux du cancer de l’enfant et des méthodes de prévention possibles.
3. Collecter des informations valides sur le pronostic à long-terme du cancer de l’enfant. Développer des stratégies pour éviter ou modérer les effets tardifs de la maladie.
4. Obtenir des données fiables sur la planification et le contrôle de la qualité des soins délivrés en Suisse aux enfants atteints d’un cancer.

Échéances 2008 - 2011

1. Réaliser de nouveaux projets de recherche sur les causes, le traitement et le pronostic du cancer dans l’enfance. (Projets)
2. Etablir un échange régulier d’informations avec les registres cantonaux du cancer et les sources de données de routine.
3. Améliorer le taux de couverture (recenser l’intégralité des nouveaux cas).
4. Compléter, corriger les informations des patients existants.

Réalisations 2004 - 2007

1.  Les mesures de protection des données ont été optimisées et une autorisation spéciale a été délivrée par la commission d’experts pour le secret professionnel en matière de recherche médiale (2004). En 2007 une autorisation générale a remplacé la précédente.
2. Le contenu et la structure de la base de données, le codage diagnostique, le flux des données et l’étude de suivi ont été adaptés aux normes internationales.
3. Le contenu, l’intégralité et la qualité de la base de données ont été analysés et des mesures ont été développées pour l’amélioration qualitative de la base de données.
4. Des projets de recherche communs ont été développés avec d'autres partenaires.