Loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques

La loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO ; RS 818.33) réglemente la collecte de données fiables et pertinentes sur les cas de cancer en Suisse. Elle introduit plusieurs nouveautés, telles que la protection des patients, la déclaration obligatoire des données, l’utilisation du numéro d’assuré (n° AVS) comme identifiant et la standardisation du jeu de données ainsi que des modalités d’enregistrement et de transmission des données.

Potentiel de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques

La loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques doit permettre d’améliorer les données utilisées pour observer l’évolution des cancers. Ces données serviront aussi à élaborer, mettre en œuvre et évaluer des programmes de prévention et de dépistage précoce, à mesurer la qualité des soins, des diagnostics et des traitements et à soutenir la planification des soins et la recherche.

Entrée en vigueur de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques 

Le Parlement a adopté la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO ; RS 818.33) en mars 2016. Son ordonnance d’exécution (OEMO) a été adoptée par le Conseil fédéral le 11 avril 2018. Ces deux actes législatifs entrent en vigueur le 1er janvier 2020.

Plus d’informations sur la législation sur l’enregistrement des cancers

Plus d’informations sur la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques

Tâches du registre du cancer de l’enfant (art. 21 LEMO)

Le registre du cancer de l’enfant enregistre et évalue les données des patients qui ont contracté un cancer dans leur jeune âge (moins de 20 ans).

Il assume les tâches suivantes :

  • vérifier que le registre du cancer de l’enfant est compétent pour les cas déclarés ;
  • compléter, actualiser et enregistrer les données déclarées ;
  • à l’aide de la statistique des causes de décès de l’Office fédéral de la statistique (OFS) et de la statistique médicale des hôpitaux, enregistrer les données relatives aux cas de cancer qui n’ont pas été déclarés ;
  • préparer les données pour les travaux statistiques, pour les évaluations effectuées dans le cadre des rapports sur la santé et celles destinées à apprécier la qualité du diagnostic et du traitement, ainsi que pour la réutilisation à des fins de recherche ;
  • élaborer les rapports sur la santé concernant les maladies oncologiques chez les enfants et les adolescents et publier les résultats ;
  • mettre à disposition la documentation servant à informer les jeunes patients atteints de cancer sur l’exercice de leur droit d’opposition et fournir les instruments permettant de collecter et de transmettre les données concernant les enfants et les adolescents sous une forme normalisée et uniformisée, en vue de les enregistrer ;
  • collaborer avec des institutions et des organisations internationales dans le domaine des maladies oncologiques chez les enfants et les adolescents.

Loi sur la protection des données

La loi fédérale sur la protection des données (LPD) règle la protection des données en Suisse. Elle vise à protéger la personnalité et les droits fondamentaux des personnes physiques et morales qui font l’objet d’un traitement de données.

La LPD prévoit un droit d’accès (art. 8), en vertu duquel le maître du fichier (p. ex. le registre du cancer de l’enfant) est tenu de communiquer tous les renseignements demandés à la personne concernée (p. ex. le patient ou son représentant légal). Il doit également préciser l’origine des données et le but de leur traitement. En règle générale, les renseignements sont fournis gratuitement et par écrit.

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