Depuis 2020 – Le Registre suisse du cancer de l’enfant aujourd’hui
Introduction de la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO)
Depuis janvier 2020, date de l’entrée en vigueur de la Loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO), le Registre suisse du cancer de l’enfant (RCdE) est géré, sur mandat de l’Office fédéral de la santé publique, par l’Université de Berne, au sein de l’Institut de médecine sociale et préventive (ISPM). Initialement, la responsabilité du registre était partagée entre le Groupe d’oncologie pédiatrique suisse (SPOG) et l’Université de Berne (ISPM). Depuis janvier 2024, l’Université de Berne en assume seule la responsabilité. La loi rend obligatoire l’enregistrement des cancers ainsi que la déclaration des cas par les professionnels de la santé et les établissements qui diagnostiquent ou traitent des maladies oncologiques. Le RCdE est un registre basé sur la population, qui recense tous les cancers diagnostiqués chez les personnes de moins de 20 ans résidant en Suisse.
Tumeurs rares
Les cancers de l’enfant sont des tumeurs rares. Leur évaluation nécessite des expertises spécialisées ainsi que des coopérations nationales et internationales dans le domaine des cancers de l’enfant et de leur enregistrement. C’est pourquoi l’enregistrement des cancers de l’enfant est effectué au niveau national, tandis que celui des cancers chez les adultes sont enregistrés au niveau cantonal. La plupart des enfants et des adolescents atteints d’un cancer sont traités dans le cadre d’études thérapeutiques internationales afin de bénéficier du meilleur traitement selon les connaissances les plus récentes.
1976–2019 – Origine sur une base volontaire
Importance du développement historique
D’une initiative volontaire de la SPOG est né un outil devenu indispensable : le Registre suisse du cancer de l’enfant constitue aujourd’hui un élément central de la surveillance, la recherche et l’optimisation des traitements des cancers chez les jeunes patient·e·s.
Le RCdE est issu du Registre suisse du cancer de l’enfant (RSCE/ancien registre), fondé en 1976 sur une base volontaire par la SPOG. Celle-ci est l’association des neuf centres suisses d’oncologie pédiatrique où sont traités les cancers chez les enfants et les adolescents. Au tout début, seuls les participant·e·s aux études cliniques de traitement étaient enregistrés, mais dès 1981, tous les patient·e·s traité·e·s en Suisse ont été inclus dans le registre.
Depuis 1992, l’évolution à long terme et les séquelles tardives chez les patient·e·s guéris sont également documentées, les modifications des traitements et l’état de santé étant systématiquement consignés lors des suivis cliniques et enregistrés dans le registre. Malgré l’absence d’obligation de déclaration, l’enregistrement des enfants jusqu’à l’âge de 15 ans était pratiquement exhaustif dès 1990. Il s’agit du seul registre national du cancer couvrant l’ensemble du territoire suisse.
Registre suisse du cancer de l’enfant basé sur la population
À partir de 2004, le Registre suisse du cancer de l’enfant (RSCE) a été géré conjointement par la SPOG et le groupe de recherche en épidémiologie pédiatrique de l’ISPM. Par la suite, le registre, jusque-là principalement clinique, a été transformé en un registre basé sur la population afin d’inclure l’ensemble des patient·e·s en Suisse. Le RSCE a alors élargi sa collecte de données.
Collecte de données exhaustive
À la déclaration des données par les neuf cliniques de la SPOG (Aarau, Bâle, Bellinzone, Berne, Genève, Lausanne, Lucerne, Saint-Gall et Zurich) s’est ajoutée, à partir de 2007, une collecte systématique de données provenant également d’autres sources (par exemple des cliniques ne faisant pas partie de la SPOG, des laboratoires de pathologie ou de l’échange de données avec les registres cantonaux du cancer (RCC)). Ces nouveaux aspects de la collecte des données ont été approuvés en 2004 par une autorisation spéciale, puis en 2007 par une autorisation générale pour le registre du cancer délivrée par la Commission d’experts du secret professionnel en matière de recherche médicale de l’Office fédéral de la santé publique. Après l’entrée en vigueur de la nouvelle loi relative à la recherche sur l’être humain, cette autorisation a été confirmée en 2014 par la Commission cantonale d’éthique de Berne. Celle-ci a également autorisé le couplage de données (linkage) avec des données de routine, par exemple les statistiques des naissances et de la mortalité, ainsi que l’envoi de questionnaires aux patient·e·s ou à leurs parents.