Demande de statistiques ou de données agrégées

Sur demande, le registre du cancer de l’enfant (RCde) peut fournir des «résultats et conclusions» à de tierces parties. Conformément à la loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques

(LEMO, art. 16, par. 3), de telles données peuvent seulement être communiquées dans un format qui ne permet pas l’identification de particuliers ou d’institutions. Les informations sont typiquement mises à disposition sous la forme de tableaux de données agrégées ou de résultats d’analyses statistiques (tableaux et chiffres).

Si vous souhaitez faire une demande de statistiques ou de données agrégées, veuillez remplir ce formulaire: Formulaire de demande de données pour des données agrégées

Veuillez noter que la communication de données peut occasionner des frais selon les RUD.

Demande de données à des fins de recherche

Le RCdE soutient la recherche et fournit des données à des fins de recherche. Conformément à la LEMO (art. 23, par. 2), de telles données peuvent, en général, être mises à disposition seulement sous forme anonymisée. Des données non anonymisées concernant des patients peuvent seulement être mises à disposition si les conditions de la loi fédérale relative à la recherche sur l’être humain (LRH) sont remplies. De telles communications de données nécessitent une autorisation de la commission d’éthique et, en général, le consentement éclairé des patients. Nous proposons les options suivantes pour les demandes de données:

  • Demande de données agrégées: Si votre recherche ne nécessite pas de données au niveau du patient ou si vous souhaitez demander des informations pour évaluer la faisabilité de l’étude, veuillez remplir le formulaire suivant:  Formulaire de demande de données agrégées.
    Veuillez noter que la communication de données peut occasionner des frais selon les RUD.
  • Demande de données de patients: Vous pouvez demander des données de patients sous forme anonymisée ou non anonymisée.
    La recherche basée sur des données de patients anonymisées n’est pas soumise à la LRH et ne nécessite pas d’autorisation de la commission d’éthique. Le RCdE fait une première évaluation pour déterminer si les données demandées peuvent être considérées comme anonymes et peut vous demander en plus de vous procurer une clarification des compétences («Zuständigkeitsabklärung») auprès de la commission d’éthique responsable.
    La recherche basée sur des données de patients non anonymisées, qui peuvent être soit pseudonymisées (anonymisées pour le destinataire, le RCdE conserve un code pour permettre la réidentification) soit permettre une identification, doit satisfaire aux exigences de la LRH, comprenant l’approbation de la commission d’éthique et le consentement éclairé et/ou la dispense de l’obligation de consentement dans des cas exceptionnels (LRH, art. 34). La mise à disposition de données est soumise à l’approbation préalable de la commission d’éthique et à la signature d’un accord de transmission des données. Le RCdE demande que les chercheurs fournissent une ébauche de la demande d’autorisation pour vérification avant la véritable soumission afin de garantir une description précise et cohérente des données du RCdE demandées.
    Si vous souhaitez demander des données de patients à des fins de recherche, veuillez remplir ce formulaire: Formulaire pour la demande de données de patients.
    Veuillez noter que la communication de données peut occasionner des frais selon les RUD.

Demande de données à des fins d’évaluation de la qualité du diagnostic, du traitement ou des soins

Le RCdE fournit des données à des tiers à des fins d’évaluation de la qualité du diagnostic, du traitement ou des soins. Conformément à la Formulaire de demande de données pour des données agrégées (art. 27), aucune information concernant des personnes ou institutions effectuant les déclarations (par ex. oncologues ou hôpitaux) ne peut être divulguée, à moins qu’elles aient donné leur consentement.  Les données de patients destinées à cet usage ne peuvent également être mises à disposition que sous forme anonymisée.
Si vous souhaitez demander des données pour évaluer la qualité du diagnostic, du traitement ou des soins, veuillez remplir ce formulaire: Formulaire de demande de données pour l’évaluation du diagnostic, de la qualité du traitement et/ou des soins.
Veuillez noter que la mise à disposition des données peut occasionner des frais selon les RUD.

Demande de données à d’autres fins

Si vous souhaitez demander des données dans un but ne figurant pas parmi les fins susmentionnées, veuillez prendre contact avec nous par e-mail registretumeursenfants.ispm@unibe.ch ou en utilisant le formulaire de contact.

Veuillez noter que la communication de données peut occasionner des frais selon les RUD.