Informations générales
Le registre du cancer de l’enfant (RCdE) publie systématiquement des statistiques sur le cancer chez les enfants (groupe d’âge 0-14 ans) et les adolescents (15-19 ans) sur ce site web voir (statistiques sur le cancer) et par le biais des rapports sur le cancer et des rapports sur la santé en Suisse.
Les données et statistiques non disponibles à partir de ces sources peuvent être demandées directement auprès du RCdE. Les procédures décrites ci-dessous et la réglementation du RCdE sont conformes à la loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO, RS 818.33), son ordonnance (OEMO, RS 818.331), ainsi que la loi relative à la recherche sur l’être humain (LRH, RS 810.30) et son ordonnance (ORH).
Selon la LEMO, il existe 5 types de demandes et de mises à disposition de données:
- Demandes de statistiques non publiées autrement (LEMO art. 16, par. 2,3)
-> voir Demande de statistiques ou de données agrégées ci-dessous - Demandes de données à des fins de recherche (LEMO art. 23, par. 2)
-> voir Demande de données à des fins de recherche ci-dessou - Demandes de données pour l’évaluation de la qualité du diagnostic et du traitement (LEMO art. 27)
-> voir Demande dées pour l’évaluation de la qualité du diagnostic, du traitement ou des soins ci-dessous - Communication de données à des organisations internationales (LEMO art. 20, par. 2)
- Demandes de patients (ou leurs représentants légaux) d’informations collectées les concernant (LEMO art. 7, par. 2,3) -> voir Renseignements sur les données me concernant
Nous décrivons ici les données disponibles (disponibilité des données) dans le RCdE et comment elles peuvent être demandées selon les différents buts (demande de données). Pour toute autre demande non décrite de manière spécifique, veuillez nous contacter au moyen du formulaire de contact ou par e-mail registretumeursenfants.ispm@unibe.ch