2020
La loi fédérale sur l’enregistrement des maladies oncologiques (LEMO ; RS 818.33), qui entre en vigueur le 1er janvier 2020, prescrit l’enregistrement de données sur les cas de cancer en Suisse. Le registre suisse du cancer de l’enfant (RSCE), en tant que communauté de soumissionnaires composée du groupe d’oncologie pédiatrique suisse (SPOG) et de l’Université de Berne, s’est proposé pour gérer le registre du cancer de l’enfant prévu par la LEMO. En été 2018, la Confédération a attribué cette tâche fédérale à la communauté de soumissionnaires SPOG/Université de Berne. À compter de 2020, la partie registre du RSCE constituera le nouveau registre fédéral du cancer de l’enfant (RCdE), chargé de recenser pour toute la Suisse les maladies oncologiques touchant les enfants et les adolescents de moins de 20 ans.
1976-2019
Le registre suisse du cancer de l’enfant (RSCE) a été fondé en 1976 par le groupe d’oncologie pédiatrique suisse (SPOG ; www.spog.ch). Au départ, il enregistrait uniquement les données de patients participant à des études cliniques. Dès 1981, le recensement s’est élargi pour inclure systématiquement des patients hors études cliniques. Au début des années 90, les cliniques d’oncologie pédiatrique ont commencé à documenter l’évolution à long terme : les données sur les changements de traitement et l’état de santé tirées des contrôles de suivi (jusqu’à la sortie de la clinique) ont dès lors été saisies de façon systématique et inscrites dans le registre. Depuis 2004, le RSCE est géré conjointement par le SPOG et le groupe de recherche en épidémiologie pédiatrique de l’Institut de médecine sociale et préventive de l’Université de Berne (www.ispm.unibe.ch). Fondé à l’origine dans une perspective clinique, le RSCE est devenu un registre populationnel, avec pour objectif d’inclure tous les patients du pays. En conséquence, le RSCE a étendu la collecte des données. À partir de 2007, les informations transmises par les neuf cliniques du SPOG (Aarau, Bâle, Bellinzone, Berne, Genève, Lausanne, Lucerne, St-Gall et Zurich) ont été complétées de façon systématique par d’autres sources (p. ex. des cliniques non membres du SPOG, des laboratoires de pathologie ou via des échanges de données avec les registres cantonaux des tumeurs, RCT). Ces nouvelles dimensions du recueil de données ont été approuvées en 2004 par une autorisation spéciale, puis en 2007 par une autorisation générale pour registre délivrée par la Commission fédérale d’experts du secret professionnel en matière de recherche médicale de l’Office fédéral de la santé publique. Suite à l’introduction de la nouvelle loi relative à la recherche sur l’être humain, l’autorisation a été confirmée en 2014 par la commission d’éthique du canton de Berne. Celle-ci autorisait également la mise en réseau des données du registre (linkage) avec des données recueillies en routine, comme celles de la statistique des naissances et de la mortalité, ainsi que l’envoi de questionnaires aux patients ou à leurs parents.