En tant que patient ou représentant légal (p. ex. parent), vous avez le droit d’être informé sur l’enregistrement de données concernant les maladies oncologiques et d’y faire opposition si vous le souhaitez. Vous avez aussi le droit d’obtenir des informations sur les données figurant dans le registre.

Questions fréquentes

Le médecin qui annonce le diagnostic est chargé de vous (respectivement votre enfant) communiquer ces informations. Il peut s’agir, par exemple, du médecin traitant. Celui-ci peut toutefois déléguer cette tâche à un autre professionnel de la santé.

Vous (respectivement votre enfant) recevez des informations sur les droits que vous confère la loi sur l’enregistrement des maladies oncologiques, sur la protection de vos données personnelles (respectivement les données de votre enfant) et sur le but de la collecte des données.

Vous (respectivement votre enfant) obtenez des informations par oral et recevez une brochure destinée aux patients.

En collaboration avec le registre du cancer de l’enfant, l’organe national d’enregistrement du cancer (ONEC) a rédigé une brochure d’information à l’intention des patients. Les personnes et les institutions soumises à l’obligation de déclarer peuvent se procurer gratuitement ce document et l’utiliser pour informer les patients ou leur représentant légal.

Disponible en 14 langues, la brochure d’information peut être téléchargée sur le site internet de l’ONEC.

Vous trouverez ici des informations détaillées à l’attention des patients sur l’enregistrement des maladies oncologiques.