Rétrospective: 50 ans du Registre du cancer de l’enfant en Suisse
Le week-end des 21 et 22 août 2026, nous avons célébré le 50e anniversaire du registre suisse du cancer de l’enfant lors d’un symposium organisé à l’Université de Berne.
De gauche à droite: Fabiën Belle-van Sprundel, Claudia Kuehni, Ursula Kuehnel, Nicolas Waespe, Ben Spycher, Grit Sommer
Nous avons eu le plaisir d’accueillir de nombreux-euses spécialistes nationaux-ales et internationaux-ales, issu-e-s du domaine clinique, des registres et de la recherche sur le suivi des patients, ainsi que des représentant-e-s des patient-e-s, de fondations et du monde politique.
Un grand merci à tous-tes les excellent-e-s intervenant-e-s ainsi qu’à notre public engagé, pour avoir célébré avec nous cet événement si particulier!
Les diverses présentations ont permis de partager de nombreuses connaissances et d’ouvrir de nouvelles perspectives. Ces échanges aideront l’ensemble des parties prenantes à orienter encore davantage leurs activités vers les besoins des personnes concernées.
Les participant-e-s ont été chaleureusement accueilli-e-s par Angèle Gayet-Ageron, directrice de l’Institut de médecine sociale et préventive, Linda Nartey, vice-directrice de l’Office fédéral de la santé publique, et Ursula Kuehnel, coordinatrice exécutive du Registre du cancer de l’enfant.
Ursula Kuehnel
Au cours de la première session, Nicolas von der Weid et Claudia Kuehni ont retracé l’histoire de l’enregistrement des cancers infantiles en Suisse. Marina Haller, Friederike Erdmann, Fabiën Belle-van Sprundel et d’autres chercheurs ont également présenté un large éventail de thématiques pouvant être étudiées à partir des données des registres, notamment les différences de survie, la qualité et l’exhaustivité des données, les conséquences sanitaires et psychosociales à long terme, ainsi que la prédisposition au cancer. Par ailleurs, des doctorant-e-s ont présenté des posters lors de « flash talks », qui ont ensuite fait l’objet de discussions.
Marina Haller
L’après-midi, deux questions ont été au cœur des débats : quel rôle joue l’environnement dans les cancers infantiles ? Et comment les données des registres et la recherche peuvent-elles aider à comprendre les potentiels facteurs de risque? Stéphanie Goujon et Aurélie Danjou se sont concentré-e-s sur les résultats relatifs aux expositions environnementales et aux facteurs agricoles, Ben Spycher sur la proximité du lieu de résidence avec les centrales nucléaires et Catherine Metayer sur l’exposition aux substances per- et polyfluoroalkylées (PFAS).
Nous nous sommes ensuite penchés sur l’avenir de l’enregistrement des cancers infantiles. Tandis que Katrin Scheinemann et Claudia Kuehni ont présenté le point de vue des registres et de la recherche, Paul Castle a partagé celui des patient-e-s et des familles.
La journée s’est terminée par une table ronde réunissant des représentant-e-s de la santé publique, des soins cliniques, de la recherche et des patient-e-s. Une conclusion tout à fait appropriée: nous avons fait le point sur le passé, discuté des enjeux actuels et réfléchi ensemble à l’avenir de l’enregistrement et des données sur le cancer infantile.
De gauche à droite: Katrin Scheinemann, Rhoikos Furtwängler, Petra Baeriswyl, Claudia Kuehni, Paul Castle, Nicolas Waespe, Nicolas von der Weid
Lors du deuxième jour, deux questions étroitement liées ont été au cœur des débats : que peuvent révéler les nouvelles données sur les cancers infantiles ? Et comment améliorer la vie après un cancer infantile ?
Dans la matinée, nous nous sommes penché-e-s sur les perspectives offertes par la recherche sur la prédisposition génétique, les biobanques, les analyses omiques et les nouvelles approches thérapeutiques, avant de nous intéresser à la vie après un cancer infantile. Nicolas Waespe, Kevin Oeffinger, Raffaele Renella et Jean-Pierre Bourquin, entre autres, nous ont apporté leur éclairage. Severin Fankhauser et Gisela Michel ont, pour leur part, souligné l’importance des données issues des registres, du dépistage précoce, de la prévention et des aspects psychosociaux pour la santé à long terme des enfants atteint-e-s d’un cancer.
Un grand merci à tous-tes ceux-elles qui se sont joint-e-s à nous et qui ont montré comment des données de qualité peuvent améliorer l’ensemble de la prise en charge et du soutien apportés aux enfants atteint-e-s d’un cancer !
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