Bâtir l’avenir ensemble — Revendications à l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant

Chaque année en Suisse, quelque 350 enfants et adolescents sont touchés par un cancer. Quatre sur cinq survivent à la maladie, mais le diagnostic bouleverse radicalement leur existence et celle de leur famille. Les traitements sont complexes, l’accès aux thérapies spécialisées n’est pas toujours simple et bon nombre de Survivors se battent toute leur vie durant contre les séquelles de la maladie et des traitements. Malgré les immenses progrès accomplis ces dernières années, les cancers pédiatriques restent l’un des plus grands défis de la santé infantile.

À l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant, ce 15 février, Cancer de l’Enfant en Suisse demande des améliorations ciblées sur le plan politique et structurel pour que les enfants et les adolescents concernés et leurs familles reçoivent le soutien nécessaire, aujourd’hui comme demain.

1. Promouvoir durablement la recherche

Les enfants sont atteints d’autres types de cancer que les adultes ; ils ont donc besoin d’une recherche et d’études cliniques spécifiques. Le cancer de l’enfant est rare et présente peu d’intérêt sur le plan commercial, de sorte que le développement de nouveaux traitements progresse plus lentement à travers le monde que dans l’oncologie adulte. La recherche s’effectue avant tout dans les hôpitaux pédiatriques et les universités, qui ne disposent que de moyens limités.

Cancer de l’Enfant en Suisse se mobilise pour renforcer durablement la recherche sur les cancers pédiatriques, pour améliorer les conditions-cadres pour les études cliniques et pour que l’oncologie pédiatrique bénéficie clairement de la priorité dans les programmes de recherche nationaux. L’accès à des traitements modernes et efficaces passe par l’encouragement ciblé de la recherche.

« La recherche sur les cancers pédiatriques détermine les traitements qui seront disponibles demain. Nous avons besoin de priorités politiques claires et de meilleures conditions-cadres pour que les études avancent plus rapidement et que les enfants aient accès à des traitements modernes. »

Prof. Dr méd. Nicolas von der Weid, président Cancer de l’Enfant en Suisse

2. Renforcer le suivi à long terme pour les Survivors

Pendant le traitement et dans le cadre du suivi en oncologie pédiatrique, les enfants et adolescents en Suisse sont en règle généralement bien pris en charge. Les défis apparaissent surtout lors du passage de la médecine pédiatrique à la médecine pour adultes. Des standards internationaux pour le suivi à long terme existent, mais leur mise en œuvre varie selon le lieu de traitement. Il existe un risque de perte de structures coordonnées, notamment dans la coordination entre accompagnement médical, psychosocial et professionnel.

Cancer de l’Enfant en Suisse demande donc l’élaboration d’une stratégie nationale de Survivorship avec des standards contraignants pour le suivi.

« Tous les Survivors ont droit à un accompagnement adapté. Des standards uniformes à l’échelle nationale pour le suivi sont essentiels afin que les jeunes reçoivent le soutien dont ils ont besoin pour leur formation, leur insertion professionnelle et leur santé psychique. »

Elena Guarnaccia, CEO Cancer de l’Enfant en Suisse

3. Garantir à tous les enfants l’accès à des traitements adaptés

Bon nombre d’enfants ont besoin de traitements spécialisés qui se différencient nettement de ceux des adultes ou qui ne sont en fait pas homologués pour de jeunes patients. Pour le remboursement, l’assurance-maladie obligatoire se base souvent sur les critères de la médecine adulte. La rareté de certains cancers, les petits groupes de patients et les données d’études limitées rendent une évaluation réaliste difficile, d’où des retards ou des inégalités de traitement dans les décisions de remboursement. Pour bien des familles, cette incertitude génère un stress supplémentaire pendant des phases de traitement déjà éprouvantes.

Cancer de l’Enfant en Suisse se mobilise pour des décisions de remboursement claires, transparentes et axées sur l’intérêt de l’enfant dans toute la Suisse, des modèles d’évaluation qui tiennent systématiquement compte des spécificités de la pédiatrie et des procédures de remboursement rapides. L’objectif est de garantir l’accès à toutes les thérapies nécessaires indépendamment du lieu de domicile ou de l’établissement de traitement.

« Les enfants ont besoin de traitements axés sur leurs besoins spécifiques. Les décisions de remboursement doivent être prises plus rapidement, de façon plus transparente et en tenant compte de l’intérêt de l’enfant, indépendamment du lieu de domicile. »

Laura Kundert, Public Affairs & Lobbying Cancer de l’Enfant en Suisse

Les progrès accomplis ces dernières années montrent ce qu’il est possible de réaliser lorsque la politique, la médecine et la société civile travaillent main dans la main. Il s’agit de poursuivre systématiquement sur cette voie : adapter les thérapies aux besoins des enfants, soutenir les Survivors à long terme et promouvoir la recherche de manière ciblée. Avec le nouveau domaine Public Affairs & Lobbying, Cancer de l’Enfant en Suisse entend étendre ses activités politiques en 2026 pour défendre encore mieux les intérêts des personnes concernées à Berne.

Pour en savoir plus: www.kinderkrebs-schweiz.ch/fr